skip to Main Content

Call for Proposal 2019

Rond Kerstmis 2018 kunt u een oproep verwachten voor Proposal 2019. U kunt u hier aanmelden voor onze mailing lijst, om een update te ontvangen over wanneer we de oproep openen! Code voor gedrag

Nieuwe onderzoeksprojecten 2018

Stichting TSC Fonds (voorheen Stichting Michelle) steunt in 2018 weer twee onderzoeksprojecten, die door onderzoekers voor subsidie werden ingediend, elk voor € 30.000.

Niet minder dan zeven projecten van Nederlandse onderzoekers werden ingestuurd. Onder hen waren vijf nieuwe namen : het aantal TSC-onderzoeksgroepen in Nederland groeit nog steeds!

Er was een behoorlijke diversiteit aan onderwerpen met in totaal vier laboratoriumonderzoeken en drie onderzoeken naar patientgegevens.

Het project met de hoogste score van de reviewers was dat van Dr Agnies van Eeghen, arts voor verstandelijk gehandicapten (AVG) in het Erasmus MC, Rotterdam.  Het project heet : Identifying patient reported outcomes in adult patients with TSC. Dit project zal d.m.v. vragenlijsten de ziektelast van TSC evalueren bij volwassen TSC-patiënten van poliklinieken in Rotterdam, Boston, Kaapstad en Brussel. Circa 800 patiënten zullen worden benaderd.

De projecten werden door een team internationale reviewers beoordeeld op hun belang voor TSC, hun wetenschappelijke verdienste en haalbaarheid, zoals eerder in twee nummers van TSC Contact in 2014 uitgebreider uit de doeken gedaan is.

De reviewers waren zeer positief. Hier enkele (uit het Engels vertaalde) commentaren: “Van alle onderzoeksvoorstellen in deze ronde is dit het voorstel dat zowel het meest nodig is als beslist bruikbare resultaten zal opleveren…. Goed te doen, goede instrumenten (vragenlijsten), zeer de moeite waard….. Uitstekende en gedetailleerde methodologische opzet …. Kan in de toekomst van waarde zijn om therapieën te evalueren en kan nieuwe richtingen van toekomstig onderzoek aanwijzen”. Het Bestuur van het TSC Fonds heeft dit project (natuurlijk!) gehonoreerd.

De tweede subsidie werd toegekend aan Dr. Fried Zwartkruis*, van het Molecular Cancer Research/Center for Molecular Medicine, UMCU, Utrecht. Het is al enige tijd bekend dat een over actief eiwit in de lichaamscellen, mTOR genaamd, ten grondslag ligt aan de ziekteverschijnselen bij TSC. Ook is gebleken dat een mTOR remmer als everolimus een gunstig effect heeft op verschijnselen van TSC. Dr. Zwartkruis vermoedt dat er nog een andere route is om mTOR te remmen. Daartoe wil hij de rol van het eiwit dyneine verder onderzoeken. Als zijn hypothese klopt, zou er in de toekomst nog een andere behandeling voor TSC bij kunnen komen. Dat doel is weliswaar nog ver weg, maar het Bestuur van het TSC Fonds vond de ideeën veelbelovend en waard om getest te worden. Bovendien is Dr. Zwartkruis één van de nieuwkomers in het TSC veld. Hij voegt met zijn, als uitstekend bekend staande, laboratorium en netwerk, nieuwe impulsen toe aan het TSC onderzoeksveld.

Expertmeeting 2018

Op vrijdagmiddag 16 maart werd in Hotel New York te Rotterdam weer de TSC Expertmeeting gehouden. Een initiatief van STSN en Stichting TSC Fonds. Zo’n 40 TSC experts zorgden voor een boeiende en inspirerende middag. Met presentaties van o.a. An Jansen (Brussel) en Eva Schoeters (be-TSC), Kathrin Thedieck (Groningen), Peter Janssens (Brussel), Fried Zwartkruis (Utrecht) en Marc Nellist (Rotterdam).

DSC_0165

Kick-off samenwerking voor nationale TSC-database

1 nov 2017 – Het Erasmus MC, UMC Utrecht, Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland (STSN), Stichting TSC Fonds (voorheen Stichting Michelle), Novartis en Lygature gaan samenwerken om een nationale Tubereuze Sclerose Complex (TSC) database op te zetten. lees meer

Stichting Michelle is nu Stichting TSC Fonds

Gekozen is voor deze naamswijziging om daarmee de zichtbaarheid en vindbaarheid van het fonds te verbeteren en daarmee voor iedereen helder te maken dat de aandoening TSC (Tubereuze Sclerose Complex) binnen het fonds centraal staat. De doelstellingen blijven ongewijzigd en de van ons bekende activiteiten als de jaarlijkse call for proposals (rond de jaarwisseling) en de jaarlijkse expertmeeting samen met de STSN (in het voorjaar) zullen gecontinueerd worden.

Medicatie
nieuws

Nieuwe aanvullende behandeloptie bij refractaire epilepsie geassocieerd met Tubereuze Sclerose Complex (TSC): Votubia® (everolimus) goedgekeurd door Europese Commissie

In 2017 twee subsidies voor onderzoeken

Stichting Michelle heeft in 2017 twee onderzoeken naar TSC gesteund. Prof. Anna Jansen en Prof. Djalila Mekhali zullen hebben een subsidie van € 30.000 ontvangen. Lees hier meer

Duidelijke medische informatie over TSC

Er is een patiënten-informatietool ontwikkeld voor de ziekte TSC. Naast het feit dat u al veel informatie kunt vinden bij patiëntenorganisatie STSN, is dit een mooie aanvulling.

9446957_orig

In 2016 twee subsidies voor onderzoeken

In 2016 zijn twee onderzoeken naar TSC gesteund. Dr. Mark Nellist en Prof. Ype Elgersma (beide uit Rotterdam) hebben elk een subsidie van € 30.000 ontvangen. Lees hier meer

Back To Top